El artículo que sigue (Javier
Sampedro, diario El País), trata sobre el tema del acceso a nuestros datos
genéticos, de la posibilidad de deducir desde estos datos nuestra identidad –características
personales, enfermedades, posibilidad de contraer determinadas enfermedades, …
- y sobre el riesgo de que esta información deje
de ser privada y pase a ser accesible públicamente o para entidades interesadas
en ella.
El artículo nos ofrece temas de
enorme importancia para la reflexión ética, para la filosofía y la
investigación científica.
Hacia el desnudo genético integral
Existen ocho bases de datos
públicas que contienen información genómica de cientos de miles de personas
Un grupo de científicos da con la
forma de identificar al 12% de los voluntarios de proyectos de investigación
Dar el apellido, la edad y el código postal no parece muy comprometedor,
pero puede bastar para que alguien encuentre en la web la secuencia entera de
tu genoma, con todas las propensiones al infarto, la depresión o la toxicomanía
descubiertas o por descubrir en los laboratorios de genética de medio mundo. Si
todavía no ocurre, o no mucho, es solo porque poca gente se ha hecho mirar el
genoma –apenas unos cientos de miles—, pero el vertiginoso abaratamiento de las
técnicas de secuenciación de ADN y su cada vez más evidente interés médico
harán cambiar pronto esa situación. El desnudo genético integral está llegando
a la web.
Hay ahora mismo ocho bases de datos públicas que contienen los datos
genómicos de cientos de miles de personas. Aunque la identidad de los
voluntarios está protegida, un grupo de científicos del Instituto Whitehead de
Boston (parte del Proyecto Genoma), el MIT y la Universidad de Tel Aviv han
encontrado un truco para identificar al 12% de ellos o más. El truco es cotejar
las secuencias del cromosoma Y con otras webs de genealogía donde aparecen los
apellidos de mucha gente, junto con su edad y su lugar de residencia. Los
científicos se basan exclusivamente en información disponible públicamente, y su objetivo es llamar la atención sobre ese agujero en la
intimidad de las personas.
La mayoría de las personas cuyos datos genéticos aparecen en las ocho bases
públicas son voluntarios que dieron su consentimiento para fines de
investigación, como el llamado Proyecto 1.000 genomas para cartografiar la
variedad genética humana en el planeta. La revista Science, donde se
presenta el estudio, “ha deliberado muy cuidadosamente los posibles riesgos y
beneficios de publicar el trabajo”, según su directora adjunta, Barbara Jasny.
La revista se ha inclinado al final por llamar la atención sobre el problema y
“promover la discusión para encontrar un equilibrio”
entre la necesidad de proteger la intimidad genética de las personas y la
conveniencia de hacer lo contrario: compartir los datos para proyectos biomédicos
de gran escala.
Uno de los autores del trabajo de Science, Yaniv Erlich, del
Instituto Whitehead de Investigación Biomédica, tiene una historia por sí
mismo. Solo se dedica a la genética desde hace unos años. Hasta entonces era
un hacker bueno, o de sombrero blanco: el tipo de pirata
informático al que contratan los bancos para descubrir sus propias grietas en
los sistemas de seguridad; el único tipo de ladrón al que pagan por robar.
Una vez reconvertido en genetista y trabajando para el Instituto Whitehead,
uno de los nodos del proyecto genoma internacional, Erlich tuvo la idea
esperable dado su pasado de sombrero blanco. ¿Se
podría deducir la identidad de una persona a partir de sus datos genéticos? Con
la ayuda, esto es, de cualquier otra información disponible públicamente en
Internet.
No se puede llegar a decir que el Proyecto Genoma haya contratado a Erlich
para seguir haciendo lo mismo que hacía antes para los bancos, pero el
resultado ha venido a ser exactamente el mismo. Y, como si el Proyecto Genoma
fuera un banco, las grietas halladas por Erlich y sus colaboradores ya han dado
lugar a algunos cambios reguladores en los Institutos Nacionales de la Salud de
Estados Unidos (NIH), la gran maquinaria de la investigación biomédica en aquel
país, y la fuente de financiación de los programas de análisis de datos
genéticos entre la población.
“No habíamos reparado en lo fácil que resulta acceder
a esta información”, admite Laura Rodríguez, directiva
del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano (uno de los NIH)
y coautora de un artículo, también en Science, donde las autoridades
norteamericanas exponen las medidas que ya han tomado para limitar esa
exhibición pública de datos genéticos. Uno de ellos es retirar la edad de los
participantes, aunque no está claro si eso podría detener a Erlich.
“Ya conocemos tu cromosoma Y”, podría añadir el Gran Hermano de George
Orwell.
Javier Sampedro
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/01/17/actualidad/1358445379_181975.html
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